Pomagamy.pl
Zaloguj się, aby dodać nowy wpis.
DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️
Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy!
Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia… DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej.
W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy.
Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie.
Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić?
Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi.
Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.
W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć.
Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia?
Powyższy opis pochodzi z oryginalnego linku!
Link do zbiórki dla Stasia:
https://www.siepomaga.pl/stas-zielinski
Dobra duszo, jeśli nie możesz pomóc podaj dalej, pieniędzy jeszcze brakuję a czasu coraz mniej…
Autor akcji: @Pomagamy.pl
Pomagamy.pl
AUTOR•Złośliwy nowotwór zaatakował Olusia❗️Gigantyczna cena za życie – POMOCY❗️
Swoje 3 urodziny pod koniec czerwca – pierwsze świadomie obchodzone – Oluś spędził na oddziale onkologii w szczecińskim szpitalu. Zaledwie dwa tygodnie wcześniej poszłam z synkiem do lekarza z powodu utrzymującej się gorączki. Dziś jesteśmy już w trakcie chemioterapii – kto mógł wtedy przypuszczać, że podejrzenie infekcji zmieniło się nagle w walkę o życie mojego synka!
Lekarz powiedział, że jest gorzej, niż podejrzewał na początku… Oluś ma neuroblastomę z przerzutami do węzłów chłonnych! Nowotwór zaatakował też szpik kostny! Podczas tej samej rozmowy przyznał – jest ryzyko, że za jakiś czas nie będą mogli nam zaproponować już żadnej nowej metody leczenia. Ich możliwości się skończą, dlatego lepiej jak najszybciej założyć zbiórkę na leczenie zagraniczne, szczepionkę przeciw wznowie oraz dalszą rehabilitację i drogie leki.
Nie było wcześniej żadnych objawów… Nagle zadzwonili ze żłobka, żeby zabrać synka, bo ma gorączkę. Nic nadzwyczajnego – dzieci często łapią infekcję. Ale nie było żadnych innych objawów, tylko ta gorączka, która nie chciała ustąpić…
Potem wszystko działo się błyskawicznie – USG brzuszka, nagła cisza, zaniepokojona twarz specjalistki i dramatyczna odpowiedź na moje pytanie, co się dzieje, co tam widzi – “Jest guz. Duży”. Świat się zawalił…
Obecnie Oluś jest w trakcie intensywnej chemioterapii, następnie czeka nas usunięcie guza wielkości 7 x 8 cm, który zajmuję większość jego brzuszka. Przeszczep megachemia i przeszczep szpiku… Co dalej? Tego dziś nie wie nikt… Pozostaje nam czekać.
Nawet jeśli leczenie protokołem w Polsce przyniesie oczekiwane skutki, to będzie bardzo kosztowne. Po nim będzie nas czekać długa i równie kosztowna rehabilitacja.
Oluś to bardzo żywy i wesoły chłopiec, nawet tutaj – na oddziale onkologii dziecięcej w Szczecinie, dobry humor go nie opuszcza. Cieszymy się z tego, że nie cierpi, nie czuje bólu. Przynajmniej na razie… Wiemy, że potem może być różnie. Może być bardzo źle…
Nie poddajemy się, walczymy. Prosimy o każdą możliwą pomoc, każdą złotówkę… Ja za chwilę będę musiała zrezygnować z pracy, bo przed nami długie miesiące ciężkiego leczenia w szpitalach w całej Polsce – każdy etap będzie gdzie indziej. Już jest ciężko, a będzie jeszcze gorzej…
Z całego serca z góry dziękujemy za pomoc Olusiowi.
Powyższy opis pochodzi ze zbiórki na stronie http://www.siepomaga.pl
Link do zbiórki dla Olusia:
https://www.siepomaga.pl/olus-lopato
Jeśli nie możesz wpłacić, prosimy, podaj dalej aby dotarło to do jak największej ilości ludzi!
Liczy się każda złotówka a czasu coraz mniej…
Autor wpisu: @Pomagamy.pl